Sociedad

Sufrir para contarlo

La periodista María Paz Giambastini le hace frente a la esclerosis múltiple desde hace 8 años y escribió un libro para concientizar al respecto.

María Paz, un ejemplo de lucha y perseverancia para salir adelante en la vida.

María Paz Giambastini es periodista y a los 35 años le diagnosticaron esclerosis múltiple: “Por primera vez en mi vida, me quedé sin saber qué decir, impávida, sin reacción. Miré a mi alrededor buscando respuestas, soluciones, un abrazo. El diagnóstico no me era desconocido, por mi trabajo, había investigado alguna vez sobre la enfermedad. Inmediatamente, una silla de ruedas invadió mi mente. Hasta ese momento, la independencia era uno de mis baluartes, de la que me sentía abanderada. La limitación, la dependencia, el no poder y la incapacidad no tenían cabida en mi vida. Pero la enfermedad cambió todos mis planes, de la noche a la mañana. Hace casi seis años mi vida viró de pronto y sin avisar: pasé de ser una mujer sana a una con una enfermedad desmielinizante, degenerativa, discapacitante y crónica. A partir de ahí, fui yo y mis consecuencias de tener esclerosis múltiple”, así comienza el relato de una historia, la suya, que puede inspirar a muchos de los que sufren de esta dolencia que esclaviza.

La periodista estaba convencida de que la dosis de adversidad ya le había tocado al nacer, debido a que tuvo meningitis, luxación de cadera e hidrocefalia de nacimiento y, contra todo pronóstico, logró salir adelante. Sin embargo, la esperaba el desafío de la esclerosis múltiple en la adultez. En un principio, el miedo la paralizó, sentía que todas sus necesidades debían ser resueltas en el corto plazo, que debía vivir el hoy y el ahora, siempre pendiente por saber cuándo la enfermedad atacaría de nuevo. “Esta vez, la vida se había empeñado en enseñarme, con un flor de cachetazo que me dejó la cara marcada, que no todo pasa por nosotros. Hubiera preferido aprenderlo de otra manera porque pedirme a mí que no piense, es casi un imposible, siempre quise controlarlo todo, nunca tuve mucha paciencia y me tocó una enfermedad caprichosa que hace y deshace a su antojo y es incontrolable”.

Barajar y dar de nuevo

Después de haber trabajado en FM Palermo, Telefé, Radio 10 y como jefa de Prensa de la Fundación Isalud, entre otras lugares, en 1999, María Paz se mudó a Bilbao, España, buscando ampliar el horizonte y el futuro. En 2006, a pocos meses de haberse separado de su marido, se declaró la enfermedad, en principio asintomática, pero muy activa y agresiva en los últimos años. Pasó por siete tratamientos diferentes que le generaron secuelas y discapacidad con las que tuvo que aprender a convivir y que la obligaron a adaptarse a su nueva realidad.

Pero, en lugar de paralizarse y victimizarse ante una dolencia “cuyas reglas de juego se desconocen”, convirtió a su vocación – la comunicación – en la herramienta para no batallar en silencio.

Desarrolló dos blogs, Tener esclerosis múltiple y Discapacidad sin distancia, para compartir el camino de su enfermedad, sus tratamientos, sus emociones con todo otro que necesitara saber o compartir. Se convirtió en columnista reconocida sobre sociedad inclusiva y discapacidad, en el programa de radio Euskadi, en el país vasco, Más que palabras, y acaba de presentar en nuestro país, su libro 142.942. Esclerosis Múltiple en primera persona, de editorial Imedpub, en el que a partir del número de su historia clínica (142.942) encontró la manera “de contar lo que nos pasa y cómo nos pasa a quienes tenemos esta enfermedad que llega a nuestra vida un día y sin avisar, explorando y exponiendo distintos momentos vividos. Para eso, tuve que atravesar un camino complicado, doloroso, que me provoca rabia, impotencia, miedo, incertidumbre, haciendo poco a poco de ello un propósito, el de aprender a convivir con la EM”.

En el libro, aborda con extremado realismo las consecuencias vitales y emocionales que tiene para una persona padecer esta enfermedad y no faltan sus recetas para seguir haciendo una vida y seguir siendo feliz. Frente a una enfermedad que no tiene cura, las periodista pudo aprender a conocerse en profundidad, escuchando a su cuerpo y sus emociones. “Me doy cuenta de que de esto se trata: de encontrar variantes para seguir porque continuar a pesar de lo que nos pasa sólo depende de nosotros. Sé que a veces es más pesado tirar del carro de las limitaciones, de los escollos al que nos enfrenta la esclerosis, pero es bueno ser más tercos que la mula que tenemos de mascota llamada EM. Adaptarse a estos cambios de vida es un reto que se va construyendo paso a paso”, escribió en su libro.

Siempre hacia adelante

La esclerosis múltiple suele producir falta de fuerza física, mareos, problemas para moverse, pérdida de la visión, dificultades para hablar, entre otros síntomas asociados. Cada vez que aparecen estos llamados brotes o crisis se generan lesiones en el cerebro, lo cual deteriora progresivamente al paciente, pudiéndolo llevar a padecer diversos niveles de discapacidad. “En mi caso, a raíz de las secuelas, tengo dolor neuropático en un ojo, pérdida de visión en el otro, rigidez en un brazo y pérdida de sensibilidad y de fuerza en una pierna y de sensibilidad en la otra, por lo que camino con muletas y tengo restricciones en las distancias a recorrer y el tiempo de actividad”, cuenta María Paz.

Atrás fueron quedando rutinas y sueños: “No pude jugar más al tenis ni al golf. Hoy, los tiempos de mi cuerpo y de mi vida cotidiana son otros. Decidí no tener hijos porque una enfermedad neurodegenerativa genera limitaciones, renuncias y pérdidas que afectarían mi desenvolvimiento como madre, por lo que no quise pasar por eso ni que mis hijos tuvieran una madre que muy probablemente iba a tener mermadas ciertas capacidades. Que otros los criaran y lo educaran no entraba en mis planes”, afirma la periodista.

Una vez que la vida cambió, quedaba resolver el porvenir y, según María Paz, una de las claves para poder convivir con la enfermedad es hacerse escuchar por el entorno, la familia y los amigos, que son los mayores pilares de contención a lo largo de la vida para los procesos que se tengan que atravesar.“Una de las mejores definiciones que escuché de la esclerosis múltiples es que se trata de un matrimonio concertado y mal avenido del que uno no puede divorciarse jamás”.

La nota completa, en el nuevo número de Mía. ¡Suscribíte!

4 pensamientos en “Sufrir para contarlo

  1. Tengo distrofia muscular,enfermedad con secuelas parecidas a la esclerosis, sigo con mi trabajo, mi vida y mis proyectos. Sin embargo, pienso que cuanto más se comparte ese devenir, resulta más llevadero. Uno tiende a pasar por médicos, curadores, farsantes, etc….cuando se da cuenta que la familia, los amigos y la nobleza de la medicina, es el mejor refugio. Y por sobre todo, encomerdarse a Dios.

  2. tengo 65 años a los 50 años me diagnosticaron la EM
    camino con 2 bastones tengo falta de visión de un ojo
    falta de sensibilidad en el brazo derecho y dolores en todo mi cuerpo mis piernas ya no me sostienen
    mi familia no me acompaña cada vez estoy mas sola
    como se hace para seguir ya no tengo mas fuerzas

  3. Beatriz, tu escrito es un fuerte grito con el que me he identificado, tengo esclerosis Multiple diagnosticada hace 4 años, gracias a Dios no se me a acelerado tan rápidamente pero si siento fuertes depresiones que me hacen sentir muy sola mis hijos viven en otro país y solo los veo en vacaciones.. Soy docente y trato de no contar sobre mi enfermedad, temo mucho que me marquen como enferma, quiero llegar a pensionarme. Animo te acompaño con el corazón, eres una valiente.

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